Question
« Le Registre National du Cancer (RNC) offre la possibilité de rassembler un grand nombre de données autour du cancer, de son traitement et du pronostique. Ce registre permet ainsi d’établir un historique complet sur l’évolution des différentes formes de cancer au Luxembourg et sur l’efficacité de leurs traitements.
Néanmoins, les maladies cardio-neuro-vasculaires représentent au Luxembourg, la première cause de mortalité. En effet, en 2022, le registre des causes de décès de la Direction de la santé a enregistré 1.104 décès au Grand-Duché ayant pour cause des maladies de l’appareil circulatoire, représentant ainsi 25,8% de la totalité des décès. Pour réduire ces chiffres, l’établissement d’un registre national sur les maladies cardio-neuro-vasculaires, suivant les exemples allemands et français, pourrait permettre la mise en place d’une prévention et d’un dépistage, mais également d’une prise en charge plus rapide et plus efficace.
Dans ce contexte, nous aimerions poser les questions suivantes à Madame la Ministre de la Santé et de la Sécurité sociale :
- Est-il prévu, éventuellement dans le cadre du Plan national pour les maladies cardio-neuro-vasculaires, de lancer une initiative visant à créer un registre national dédié à la collecte et à l’analyse de données sur la santé cardio-neuro-vasculaire ?
- Est-il envisageable que le Luxembourg mette en place des registres pour d’autres maladies majeures, comme en Allemagne, afin de garantir une meilleure prévention, de faciliter le diagnostic et d’améliorer la prise en charge du patient ?
- Un tel registre pourrait-il être accessible aux services de secours (CGDIS) pour garantir un traitement rapide et approprié aux besoins médicaux des patients ? »
Réponse
1. Est-il prévu, éventuellement dans le cadre du Plan national pour les maladies cardio-neurovasculaires,de lancer une initiative visant à créer un registre national dédié à la collecte et à l’analyse de données sur la santé cardio-neuro-vasculaire ?
2. Est-il envisageable que le Luxembourg mette en place des registres pour d’autres maladies majeures,comme en Allemagne, afin de garantir une meilleure prévention, de faciliter le diagnostic et d’améliorer la prise en charge du patient ?
Une politique moderne de santé publique doit se baser sur des données de santé objectives et de qualité. Le ministère de la Santé et de la Sécurité sociale reconnaît l’importance des registres pour assurer le suivi de l’évolution des pathologies majeures (e.g., les maladies cardio-neuro-vasculaires) qui représentent un enjeu important pour la santé de la population. Afin de permettre une analyse structurée des données de santé à travers des registres nationaux, le ministère travaille actuellement à la mise en place d’un cadre juridique adapté permettant la création de telles registres de maladies.
3. Un tel registre pourrait-il être accessible aux services de secours (CGDIS) pour garantir un traitementrapide et approprié aux besoins médicaux des patients ? »
Il convient de distinguer les niveaux d’utilisation des données en santé (à savoir primaire, secondaire ou tertiaire). En effet, un registre de maladies tel que mentionné ci-dessus vise typiquement une utilisation secondaire (c.à.d. à des fins de santé publique) et tertiaire (c.à.d. pour la recherche et l’innovation) des données. Pour ces finalités, les registres ne se construisent donc pas en « temps réel », mais nécessitent des collectes de données parfois complexes, à partir de sources multiples et variées, suivies d’un recoupement et d’une vérification de la qualité de ces données. Afin de pouvoir servir immédiatement pour les soins des patients (utilisation primaire), a fortiori en cas de soins urgents, l’accès aux données médicales du patient dans le cadre d’un dossier médical informatisé est nécessaire.
